По официальным данным, в 160;нашей области подрастают около 300 160;детей с 160;признаками расстройств аутистического спектра (РАС). Но 160;их намного больше, утверждают Маргарита Суворова и 160;Валерия Матвиенко. Шесть лет 160;назад тюменки основали организацию «Открой мне 160;мир», объединившую родителей детей с 160;аутизмом. Именно благодаря родительскому запросу информации об 160;аутизме становится больше, а 160;само слово постепенно перестает быть «экзотическим».
«Аутизм не 160;подтвердишь анализом крови или 160;снимком. Диагноз вещь субъективная, и 160;в нашем случаев получается, что 160;диагнозов много, а 160;проблемы одни и 160;те же: с 160;обучением, вниманием, поведением. Но 160;чем раньше определить проблему, тем 160;больше шансов ее 160;скорректировать», утверждает Валерия Матвиенко.
С другой стороны, диагноз «аутизм» для 160;родителей становится сильнейшим стрессом. Люди находятся в 160;шоке, отрицают, не 160;желают мириться с 160;происходящим и 160;упускают ценные месяцы и 160;годы, необходимые для 160;коррекции.
Алгоритм, разработанный в 160;«Открой мне 160;мир», указывает заветную тропинку, проторенную теми, кто 160;раньше столкнулся с 160;проблемой. «Когда у 160;вас будет план действий, вам 160;станет спокойнее», уверяет Маргарита Суворова.
Памятка с 160;алгоритмом маршрутизации сложена в 160;виде детского «секретика». Но 160;никакого секрета в 160;маршруте нет. Все 160;начинается с 160;педагога в 160;детском саду или 160;врача поликлиники, заметивших неладное.
«Если вы 160; что-то заподозрили, сначала надо переговорить с 160;законным представителем ребенка. Может быть, о 160;проблеме уже 160;знают. В 160;ином случае ваша задача направить семью к 160;специалисту», инструктирует молодых педагогов детский врач-психиатр , заведующая Центром патологий речи Областной клинической больницы Надежда Семенова.
В поликлинике по 160;месту жительства таким специалистом может стать невролог. Врач должен разобраться, связано ли 160;необычное поведение ребенка с 160;неврологическими проблемами. Если неврология исключена, семью направляют к 160;психиатру в 160;Областную клиническую психиатрическую больницу для 160;постановки диагноза. В 160;больнице работает специальный кабинет маршрутизации, где 160;подскажут, как 160;действовать, и 160;закрепят малыша за 160;определенным центром реабилитации.
Сейчас в 160;Тюмени человек с 160;аутизмом может получить инвалидность до 160; 18-летнего возраста. Если ранее статус нужно было подтверждать каждый год, то 160;теперь такой нужды нет. Это 160;обстоятельство родители горячо приветствуют.
«Для комиссии надо готовить весь пакет документов. Если пытаться сделать все 160;по 160;полису то 160;это запись и 160;очереди к 160;узким специалистам, анализы и 160; месяц-полтора хождений по 160;мукам. А 160;сейчас, если понятно, что 160;нарушения стойкие, то 160;инвалидность дают сразу до 160;18 лет», говорит Маргарита Суворова. Присвоение статуса означает гарантированный социальный пакет.
Установлением инвалидности занимается Главное бюро медико-социальной экспертизы по 160;Тюменской области. Как 160;отметила начальник отдела по 160; реабилитационно-экспертной работе Галина Ренева, на 160;основании заключения психолого-медико-педагогической комиссии определяется, насколько ребенок может осваивать образовательные программы.
«Рекомендации комиссии для 160;нас основание для 160;проверки способности к 160;обучению и 160;вынесению решения по 160;инвалидности», утверждает специалист.
Еще несколько лет 160;назад для 160;коррекции аутизма реабилитационные центры могли предложить лишь 10-дневные курсовки раз 160;в 160;полгода. Сейчас дети могут посещать занятия с 160;сентября по 160;май. Такие программы работают в 160;трех тюменских центрах «Семья», «Надежда» и 160;в Центре реабилитации инвалидов.
В «Семье» сектор сопровождения детей под 160;названием «РАСтем» существует три 160;года. Здесь занимаются с 160;детьми от 160;3 до 160;8 лет. «Наша задача развитие коммуникативных навыков и 160;социализация детей. Зачастую дети не 160;могут сразу взаимодействовать в 160;группе, поэтому начинают заниматься индивидуально. Постепенно их 160;объединяют в 160;микрогруппы и 160;учат играть рядом», рассказала заведующая сектором Оксана Лацильник. Занятия проводят бесплатно, однако существует квота 10 160;детей в 160;год.
Центр реабилитации инвалидов проводит свою программу «Я + вы 160;= расту». Она 160;направлена на 160;формирование и 160;коррекцию поведенческих навыков, развитие познавательной сферы ребенка, развитие коммуникации. С 160;каждым ребенком работают индивидуально. Например, если малыш не 160;говорит, для 160;общения с 160;ним используются специальные средства коммуникации карточки, коммуникаторы. Квота 8 160;человек в 160;год, возраст от 160;5 до 160;8 лет.
В центре «Надежда» занимается самое большое количество ребят с 160;аутизмом 30 160;человек в 160;возрасте до 160;8 лет. Цели и 160;задачи работы те 160;же, что 160;и 160;в двух других центрах, и 160;сводятся к 160;развитию и 160;адаптации в 160;обществе.
Аутизм сопровождается особенностями поведения, и 160;нахождение такого ребенка в 160;коллективе порой проблематично. Но 160;сегодня в 160;Тюмени маленькие особенные граждане могут реализовать и 160;это право.
Около года существует специальная группа в 160;детском саду №51. Списочный состав группы 12 160;человек. Основной контингент дети 6 8 лет, но 160;есть и 160;помладше. Ребята занимаются по 160;адаптированной программе, каждый следует своему личному удобному расписанию. С 160;детьми работают логопед, дефектолог, психолог. Постоянно с 160;ними находятся двое взрослых: воспитатель и 160;младший воспитатель. Недавно в 160;помощь им 160;наняли тьютора. По 160;словам сотрудника детсада №51 Натальи Соловьевой, в 160;этом году два 160;ребенка выпускаются, и 160;на их 160;места уже 160;есть желающие.
Что касается получения школьного образования, то 160; психолого-медико-педагогическая комиссия определяет, какая форма обучения ребенку показана. Это 160;может быть пребывание в 160;коррекционной школе, обучение в 160;коррекционном классе общеобразовательной школы или 160;в 160;обычном классе при 160;поддержке тьютора или 160;самостоятельно.
«Адаптированная образовательная программа становится одним из 160;спецусловий, которые прописаны маленькому человеку с 160;аутизмом. В 160;каких условиях она 160;будет реализовываться второстепенно. Иногда уроки в 160;коррекционном классе с 160;инклюзивными переменами являются оптимальным вариантом: ребенок чувствует себя конкурентоспособным», уверена заведующая кафедрой педагогики и 160;психологии ТОГИРРО Юлия Шаркунова.
Коррекционная школа №2 обучает детей с 160;аутизмом по 160;адаптированным программам. В 160;классе у 160;учителя начальных классов Светланы Петренко 15 160;человек, половина из 160;них с 160;аутизмом, половина с 160;умственной отсталостью. У 160;каждого ребенка своя программа, где 160;прописано все 160; от 160;обеда до 160;посещений туалета.
«Раньше я 160;не знала, почему он 160;кричит и 160;чего от 160;меня хочет, но 160;теперь понимаю, что 160;кричать он 160;будет. Я 160;готова к 160;тому, что 160;первого сентября, возможно, он 160;в кабинет не 160;зайдет», рассказывает педагог.
Помощь учителям оказывают тьюторы. Они 160;находятся рядом с 160;ребенком, помогают ему 160;осваивать общеобразовательную программу, если надо даже пишут его 160;рукой. Искусство хорошего тьютора постепенно убирать поддержку, чтоб ребенок начинал что-то делать сам. В 160;Тюмени обучены десятки тьюторов, но 160;работу нашли немногие для 160;этого в 160;учебных заведениях необходимы отдельные ставки.
В январе центр «Семья» совместно с 160;Ассоциацией логопедов Тюменской области открыл мультицентр для 160;профессиональной реабилитации детей с 160;аутизмом. Детям с 160;3 до 160;18 лет 160;предлагается позаниматься и 160;получить навыки в 160;фотомастерской, полиграфической, кулинарной, гончарной, театральной и 160;столярной мастерских. Занятия бесплатные, проходят по 160;средам и 160;субботам в 160;группах до 160;10 человек.
Например, в 160;полиграфической мастерской дети не 160;только учатся элементарным навыкам работы на 160;компьютере, но 160;и изготавливают вполне материальные вещи печатную или 160;полиграфическую продукцию. «Это создает ситуацию успеха и 160;дает ребенку повод для 160;гордости «Я сделал это 160;сам», отмечает ведущий психолог центра «Семья» Наталья Филимонцева.
Реабилитационный центр «Родник» готов подлечить детей с 160;аутизмом и 160;организовать их 160;досуг. Здесь работают две 160;программы медицинской реабилитации для 160;детей с 160;речевой патологией на 160;условиях дневного стационара. Они 160;платные, но 160;есть также и 160;программы по 160;полисам ОМС.
Описанный маршрут относится к 160;ранней реабилитации детей с 160;аутизмом. А 160;вот что 160;делать совершеннолетним с 160;этой особенностью пока неизвестно.
«Система меняется: в 160;последние шесть лет 160;по 160;мере необходимости мы 160;прокачивали то 160;одну, то 160;другую сферу. Пока совершенствовали раннюю помощь, наши дети подросли. Теперь двигаемся дальше», отмечает Валерия Матвиенко.
Уже сейчас предпринимаются попытки обустройства жизни взрослых людей с 160;аутизмом. Так, например, на 160;базе Винзилинского психоневрологического диспансера для 160;них снимают квартиры и 160;организовывают сопровождаемое проживание.
Но родители убеждены: для 160;высокофункциональных детей должны быть открыты двери в 160;структуру средне-специального и 160;высшего образования. Что 160;касается низкофункциональных ребят о 160;приобретении профессиональных навыков тут 160;речи не 160;идет. Но 160;и им 160;нужны пусть не 160;работа и 160;зарплата но 160;собственная занятость и 160;место в 160;обществе.
